雙輸的愛
中國青年報·中青在線記者 楊海
這是她家最大的收入來源。當時她已經是3個女兒的母親。丈夫智力低下，平時只能偶爾和婆婆一起去建筑工地做點小工，工錢甚至不夠給孩子買零食。
那次，楊美芹懷的還是個女兒。得知這一結果后，她去醫(yī)院想把孩子流掉，但醫(yī)生告訴她胎盤位置異常，不能流產，孩子才得以保留。
孩子后來帶著一雙明亮的眼睛出生。楊美芹記得，這個女兒從不鬧人，每天都會跟在自己身后。爺爺也喜歡這個小孫女，她每天早上都會跑到床頭，小聲把他叫醒。
小女孩兒的姑姑和小姨都曾提出領養(yǎng)這個孩子，這在楊美芹的家鄉(xiāng)河南省周口市太康縣并不罕見，但她拒絕了。她告訴婆婆，自己疼孩子，不舍得把孩子給別人。
她給孩子取名叫王鳳雅，那時候，她還沒有料到僥幸躲過流產的鳳雅，最終還是沒逃過另一個厄運。
去年10月，王鳳雅被發(fā)現患有雙側視網膜母細胞瘤。在往后的日子里，她逐漸失明，然后失去行走能力，最后甚至不能開口說話。
因為無錢醫(yī)治，媽媽在鳳雅面前開了直播，哭著把她生病的照片發(fā)上互聯網求助;聞訊而來的志愿者和愛心人士卻又以這家人不理解的方式，要求把鳳雅“解救”到北京治療。
從那以后，爭吵和指責都沒有遠離這個家庭。楊美芹和她的家人只能繼續(xù)在網絡和現實的夾縫中小心翼翼向前行走，搖搖欲墜。
我沒聽說有誰癌癥被治好的
發(fā)現生病前，鳳雅是一個讓大人省心的小孩。她不愛說話，也很少吵鬧，每天都跟著3個姐姐一起玩耍。
去年10月下旬，鳳雅突然發(fā)起高燒。楊美芹帶她去村診所治療，輸了3天液也沒有好轉。后來到鎮(zhèn)醫(yī)院，醫(yī)生發(fā)現鳳雅右眼有些紅腫，眼角流淚，“懷疑是衣原體感染”，要楊美芹帶她去縣醫(yī)院找眼科檢查。
當時的接診大夫、太康縣人民醫(yī)院眼科副主任醫(yī)師張凱華還記得，那天她見到鳳雅時，小孩意志尚且清醒，右眼有些紅腫，檢查發(fā)現已經幾乎失明。
“小孩這是視網膜母細胞瘤，還是兩個眼都有，你們趕快去大醫(yī)院看吧。”她擔心家屬不明白這個名詞的意思，接著解釋說：“這就是癌癥，要是腦轉移就活不成了。”
聽到這句話，楊美芹馬上在診室哭了起來，哀求醫(yī)生救救鳳雅。
張凱華拒絕了她的請求。她清楚，在自己近20年的從醫(yī)生涯里，只做過不足10例這種腫瘤手術，“而且都是單眼的”。
“她是雙眼都有腫瘤，而且我當時看她的視神經已經有些腫大，考慮轉移，我們醫(yī)院確實沒有做這種手術的醫(yī)療水平。”張凱華說。
對楊美芹和鳳雅的爺爺奶奶來說，他們清楚“癌癥”意味著什么。
在他們所處的豫東農村，一些查出癌癥的老人，大部分都會放棄治療，“不想浪費錢，也不想活受罪。”
“村那邊有人得了腦癌，后來頭變得這么大。”在最近接受中國青年報·中青在線記者采訪時，楊美芹用手比劃出一個籃球大小的樣子，皺了皺眉頭說，“最后死的時候肚子也鼓得特別大。”
村子里有人得了癌癥的消息，很快會傳到所有村民耳朵里，而他們最終聽到的，永遠都是死亡。離楊美芹家不遠的幾個鄰居，也相繼因為癌癥去世。
“一個20多歲，一個30多歲，都是癌癥，沒幾年就死了。”鳳雅爺爺提高音量說，“發(fā)現時就晚了，我沒聽說有誰癌癥被治好的。”
從縣醫(yī)院回來第二天，爺爺和楊美芹就帶著鳳雅，趕到河南省綜合排名第一的醫(yī)院——鄭州大學第一附屬醫(yī)院(下稱“鄭大一附院”)。
在眼科病房，醫(yī)生看過片子后告訴他們，縣醫(yī)院的診斷無誤。而且孩子情況復雜，醫(yī)生還給她申請了專家會診，“過幾天聽聽會診的意見，再確定治療方案。”
從鄭州回家后，家屬已經確信了鳳雅“幾乎不可能治好”。楊美芹想讓鳳雅在剩下的日子里，“能盡量活得像一個正常人，給她吃好點，穿好點。”
可這些都需要錢。她說自己不好意思再開口向親戚借錢，鳳雅生病后，孩子的姑姑們曾被爺爺強制攤派拿錢，“加一起每人也有一兩千元”，這引來了有些姑姑的抱怨。
11月9日，楊美芹和爺爺帶著鳳雅去鄭大一附院參加專家會診。鄭大一附院眼科中心主任醫(yī)師陳悅向媒體回憶，會診時大家認為腫瘤已經在眼球內，可能向顱內轉移，判斷其病情處于中晚期。
最后醫(yī)生們得出結論：鳳雅最好住院做進一步檢查，必要時進行化療。
爺爺說醫(yī)生們無法向他保證眼球摘除后，能不能保命，也無法保證化療后鳳雅能不能撐一年。況且，他們說自己拿不出兩萬元的化療押金，更承擔不起以后每月一次的化療費用。
“如果只是為了延長幾天的生命，我不想讓鳳雅受那個罪。”在爺爺看來，“化療”是件很可怕的事。“我們村里有個人，化療前能吃能喝，化療后頭發(fā)都掉完了，沒幾個月就死了。”
一直到離世，鳳雅都沒有接受化療。爺爺說他在征得醫(yī)生的同意后，決定帶鳳雅回家做“保守治療”，給她輸退燒藥，營養(yǎng)藥和降顱內壓的藥。
“她想吃啥，想玩啥，不論多貴都滿足她，讓她開心地走完最后一程。”爺爺聲音哽咽，說這是他能做到的，對待鳳雅的最好方式。
可據媒體報道，在醫(yī)生陳悅看來，當時如果盡快采取措施，孩子應該能“救得活”。
回到家后，鳳雅被轉移到附近村一個專門看眼病的中醫(yī)診所。爺爺說，在那里鳳雅不再發(fā)燒，開始主動說話，要零食吃。
這是家人想要的“保守治療”效果，但他們幾乎忽略了，在鳳雅“病情穩(wěn)定”期間，她眼睛內的白色瞳孔越來越大，直到覆蓋住了整個黑色眼球。
絕對不能動的家底
后來，是親戚提醒，楊美芹才想起可以在網上籌錢。之前她聽說村里有人生大病，用過一個叫“水滴籌”的平臺讓人捐錢。
“都是沒辦法了才用這個，籌錢的都是家里實在有困難的。”鳳雅的爺爺蹲在地上，嘆氣說。
因為只上過小學一年級，楊美芹只能認識簡單的漢字，但不會寫字。她讓鳳雅的小姑幫忙申請了水滴籌，然后在11月3日正式提交。
在鄭大一附院拿到診斷報告后，水滴籌開始正式生效，籌款鏈接很快在村子里擴散開來。
一直到11月29日，楊美芹看到水滴籌的籌款已經幾乎不再上升，就提前提現，共12373元。
在此期間，鳳雅的病情又出現惡化。右眼周圍紅腫明顯，有時一整天都不吃飯。楊美芹發(fā)現鳳雅的左眼視力也開始變差，她當時拍攝的一張照片里，在閃光燈的照射下，鳳雅左眼的大部分瞳孔已經變白。再往后，她發(fā)現鳳雅已經開始走不好路，會突然摔倒。她把鳳雅放進一個兒童推車里，在往后的日子里，除了病床，鳳雅幾乎再沒能離開過那里。
鳳雅有一個比自己小一歲半的弟弟，他在出生時就患有唇腭裂，那時他做了手術還在恢復期。為了照顧兩個患病的孩子，楊美芹讓3個大點的姐姐“少吃一點”，“給老四老五買好一點的奶粉”。
有時她會帶鳳雅去鎮(zhèn)上的超市，買些“奢侈”的零食和玩具。鳳雅吃到了自己從沒吃過的漢堡，甚至擁有了一臺自己一直想要的電子琴。這臺琴花費了楊美芹300多元，在此之前，她給孩子買回的玩具不會超過20元，還要5個小孩共同分享。
鳳雅一直沒機會彈奏這臺屬于自己的玩具，直到現在，那臺電子琴仍然躺在堂屋的桌子上，上面覆蓋著雜物，沒有人聽到過它的聲音。
善款消耗很快，沒到春節(jié)，籌來的1.2萬多元就所剩無幾。錢是困擾這個家庭的最大問題。鳳雅的爺爺原本是村里的“體面人”，在這個被外界稱為“雜技村”的地方，爺爺年輕時曾帶著6個女兒行走江湖，在15年前就蓋起了村里的第二棟兩層小樓。
6年前，因為腦梗，他不得不回到家，花去了6萬多元治療費。他說現在他的收入只有每年14畝地糧食換來的2萬多元，和鳳雅奶奶在建筑工地賺來的1萬多元。
這些錢大多都花在了楊美芹的5個孩子身上，“一個月奶粉錢都要5000多元”。
他承認自己還有最后的保留，那是他“絕對不能動”的家底——他還有個19歲的小兒子，現在還沒有結婚。
去年，兒子交了個女朋友，“個子又高人又漂亮”。在談婚論嫁時，對方提出16萬元彩禮的要求。這遠遠超出了鳳雅爺爺的承受能力，最后兒子主動提出了分手。
“說實話，我真是對不起我這個兒子。”鳳雅爺爺流著眼淚，聲音顫抖。
在當地農村，父母最大的責任就是給兒子完成婚事。沒有人質疑這一點，覺得它是“天經地義”。它甚至成為一條標準，來衡量父母是否稱職。
“現在農村就是這行情，結婚就得有房有車有彩禮。”村支書張安會說。
村子里有很多新蓋的樓房，村民說，這些都是年輕人結婚用的“新房”，即使不在家住，房子也要蓋，“我們這都是這樣。”如果誰沒給兒子娶來媳婦，“在整個村都抬不起頭”。
鳳雅爺爺不想讓自己再對兒子愧疚，決定給兒子添置一份結婚的“必需品”。今年春節(jié)過后，他要求幾個女兒湊錢，“自己也拿出一部分”，給兒子買了輛小轎車，“一共十幾萬元”。
對于一個時日不久的孫女和還沒結婚的兒子，他選擇了后者。最近，他蹲在自己家門口抽著煙，聲音平靜地向記者講述當時做出的這個決定。
我堅信人性是經不起錢的考驗的
水滴籌的善款用完后，楊美芹說自己賣掉了存了半年的玉米，一共3000多元，但也很快花完。后來她把鳳雅交給爺爺照看，自己去鎮(zhèn)上賣別針，“一個月能賺200元”。
春節(jié)時，村里的年輕人都從外地回來。楊美芹仍然每天都帶著鳳雅去村診所輸液，她發(fā)現村里的男男女女都喜歡在手機上看視頻。別人告訴她，那是火山小視頻，“在上面發(fā)什么都可以換錢”。
那時楊美芹正為錢發(fā)愁，很快就自己開通了賬號。一開始她模仿鄰居家媽媽，看別人拍自己女兒做饅頭，玩泥巴，她也把自己5個孩子玩耍的視頻傳到網上。她每天發(fā)四五條照片或視頻，最多能收入20元，“也能補貼家用”。
鳳雅也被拍到視頻里。后來有人在視頻下評論，告訴她：“你女兒看起來病得挺重的，可以把手機號、微信號留在網上，讓大家?guī)蛶湍恪?rdquo;
楊美芹說自己并不知道屏幕那邊的“粉絲”都是什么人，但她覺得“他們都想幫我，肯定是好人。”
公布號碼后，微信里很快有100多人加她好友，很多人都給她發(fā)了紅包。她也被拉進各種微信群，有人在群里讓她買藥，有些群為她出主意，想讓鳳雅接受更好的治療。求助的信息很快還傳到了幾個愛心人士的微信群里。
那個群里的成員都是在空閑時間幫助受困兒童的愛心人士。“我們要照顧自己的孩子，也有自己的工作，然后才能兼顧公益。”一位群成員王夏(化名)告訴記者。
王夏發(fā)現，去年以來，她們在火山小視頻、快手等視頻平臺上發(fā)現的“救助目標”越來越多。“專業(yè)的兒童公益機構太少，輻射面很有限，很多需要救助的兒童都不能覆蓋到。”王夏解釋說，“像我們這樣的群體，就是找到那些還沒被覆蓋到的兒童，然后幫他們聯系上對應的專業(yè)公益組織。”
但這次看到鳳雅的信息后，王夏猶豫了。她看到楊美芹發(fā)起過水滴籌，又在視頻里看到了仍然躺在家里的鳳雅，經驗告訴她，這個家庭要謹慎。
“我堅信人性是經不起錢的考驗的。”王夏說這是她參與這么多年愛心活動后，總結出的最大的經驗教訓。她說自己對一切個人籌款的項目表示警惕，“群里幾乎每一位愛心人士，都經歷過詐捐、騙捐的事情，大家都被騙怕了。”
王夏決定對楊美芹做更多“調查”，再決定要不要幫她。
那時，寄希望于拍視頻換錢的楊美芹，在粉絲的提醒下開了直播。“直播有人給你刷禮物，比這個賺錢”。
她記得第一天直播時，有1000多名觀眾，給她刷了100多元的“玫瑰”。這是她直播期間最大的一筆收入，她沒想到，往后的日子里，事情會完全失控。
鏡頭里，有時其他幾個孩子會很開心地玩耍。這時彈幕里就有人質問她：“你女兒都病成這樣了，你還拍你兒子這么開心的視頻，背景音樂還這么歡快，你還有良心嗎?”
楊美芹說自己害怕了，在以后的直播中，開始只拍鳳雅，“怎么苦就怎么拍”。
愛心人士在直播里看到，楊美芹每天在視頻里哭訴，流著淚哀求網友“我的女兒是癌癥晚期，大家?guī)蛶退?rdquo;。而鳳雅躺在小推車里，一動不動，眼睛的病狀一天比一天嚴重，直到眼球完全突出，“眼眶腫得像個雞蛋”。
有愛心人士問她，“大醫(yī)院是不是真的不給看了?”楊美芹在直播里回應：“我把單據都給拿過來，你們等著，明天下午3點我還在這直播，你們都給我等著。”
“我真是看不下去了。”一個愛心人士對王夏說，她忍受不了楊美芹的表演，更不忍心看著孩子的狀況每天都更嚴重，卻拖著不去治療。
“我們看著心痛啊，3歲的小孩已經懂事了，你當著她的面說她是癌癥晚期，對孩子是什么傷害?”王夏哭出聲說。
她們把楊美芹拉進微信群，有人勸她趕快去大醫(yī)院給孩子治療，但楊美芹說孩子已經晚期，不想再折騰，只想“保守治療”。有人言辭激烈，“你這樣放棄孩子，不配做母親!”
楊美芹告訴記者，這些話激怒了她，所以退出了群聊。
參與此事的愛心人士否認了這一說法，稱從沒責備過她，只是不斷勸她求助公益機構，“但她說跟家屬商量后，就退了群。”再拉她入群時，卻發(fā)現她設置了拒絕入群。
楊美芹說自己當時已經足夠屈辱，她覺得直播鳳雅就像乞討，整天哭著喊著說自己有多苦。她不想這樣，但又沒有別的辦法。
后來她聽網友勸說，第二次申請了水滴籌。這些事她都沒敢告訴公公，“怕丟人”。
楊美芹與愛心人士的矛盾，在第二次水滴籌提現后徹底爆發(fā)。在籌款達到2.3萬多元時，她提前提現，“當時每天還有400元左右的錢進來”。
“我覺得這些錢夠鳳雅去大醫(yī)院再看看了，看看有沒有好點的保守療法。”楊美芹告訴記者。
3月14日，楊美芹和婆婆一起帶著鳳雅到縣醫(yī)院檢查。結果醫(yī)生告訴她們，鳳雅已經出現梗阻性腦積水，腫瘤也已經轉移到顱內，醫(yī)院沒有治療的條件，建議轉診到上級醫(yī)院。
回家直播時，她告訴網友在醫(yī)院的情況。幾個觀眾馬上與她爭吵起來，她們質疑楊美芹拿到善款，卻放棄鳳雅的治療。爭吵逐漸升級，雙方互不相讓，最終演變成詛咒、謾罵。
在一些愛心群，開始有愛心人士組織要去鳳雅家，勸楊美芹帶孩子去大醫(yī)院接受更好的治療。小馬有幾次去“一線”解救孩子的經歷，這次事件上，她比較積極。
王夏并不同意這次“到一線”的行動，她判斷這很可能又是個“騙捐”的家庭，有更多孩子需要幫助，不要把有限的力量浪費在注定徒勞的工作上。但她并沒有權力發(fā)號施令，她知道，有人一定要去了。
“我終于把鳳雅媽媽勸到北京啦”
愛心人士小馬是4月5日到達鳳雅家的。鳳雅爺爺回憶說，當時一個穿著“9958兒童救護”馬甲的“志愿者”來到他家，見到鳳雅后，先是摟著自己和楊美芹痛哭一場。
那時楊美芹和鳳雅爺爺只在電視上見過“志愿者”，知道“他們是專門幫助別人的好人”。
爺爺說小馬告訴他們，可以幫鳳雅安排在北京的醫(yī)院治療，不用家屬花錢。
“我聽她這么說，覺得她就是神仙下凡。”爺爺瞪大眼睛說，“我真不敢相信天底下有這么好的人。”
家屬很快同意了小馬的提議。據家屬回憶，小馬要求他們換上舊衣服，在鄰居家廢棄的舊屋前照了張相。隨后，小馬和家屬一起帶著鳳雅上車。
“汽車駛上高速公路后，她(小馬)對著手機哈哈大笑兩聲，然后說：‘我終于把鳳雅媽媽勸到北京啦’。”鳳雅爺爺對這一幕記憶深刻。
微信群里也一直關注著小馬的動態(tài)。“我們預測這次勸說會很難，也很擔心她的人身安全。”王夏說。后來她們在群里聽到了小馬發(fā)來的語音，得知成功接到鳳雅。
“她那么說是因為很出乎意料，沒想到鳳雅家屬那么配合，松一口氣的感覺。”王夏告訴記者。
坐在后排的爺爺開始懷疑起這個“志愿者”，他瞥見小馬在手機里發(fā)了一條“申請兩萬元緊急救助金”的朋友圈，然后開始在微信群里不停收紅包，“100的200的都有”。
他拍了拍楊美芹的肩膀，對著坐在副駕上的小馬皺了皺眉頭。他說那時自己幾乎確認小馬“有問題”，但他一路上并不未說話，“我要看她怎么表演”。
王夏記得，小馬當時確實發(fā)了一條朋友圈，但內容是她成功幫鳳雅聯系了相關救助基金的支持。
“她在車上打了好幾個電話，最后申請到了基金，她很高興，還在那條朋友圈后發(fā)了個笑臉。收紅包是其他愛心人士為小馬籌集的差旅費。”王夏向記者回憶。
更讓鳳雅爺爺難以接受的，是小馬承諾的“包救護車送鳳雅到北京”，后來變成高鐵，最后高鐵又變成普通火車的軟臥。在鄭州火車站后，“她無緣無故消失了1個多小時”。
“那天清明節(jié)，天很冷，到鄭州后他們就消失不見了，因為沒票不能進站，我們就抱著鳳雅在外面等。”爺爺認為因為小馬的原因，直接導致了后來路上鳳雅發(fā)高燒。
而據與小馬同行的另一位愛心人士回憶，他們到張集后，詢問鳳雅的主治醫(yī)生和院長后，確認鳳雅在有家人陪同下，不需要乘救護車送至北京，正常坐火車即可。到鄭州后，愛心人士需要歸還租來的車，這才造成了鳳雅爺爺說的“愛心人士到鄭州后消失不見”。
“由于鳳雅爺爺和媽媽的身份證之前沒有在網上買過票，導致買票后系統退票，我們路上手機沒信號沒有接收到退票信息，到了火車站后才得知高鐵票已退，再買高鐵票已是凌晨3點到北京，經考慮為避免到達后太過疲勞，改買當天最后一班臥鋪，這樣一家三口也可以躺下休息。”與小馬同行的志愿者向記者解釋。
到北京兒童醫(yī)院后，幾個已經在醫(yī)院等候的愛心人士領著他們找到醫(yī)生。
鳳雅爺爺告訴記者，當時醫(yī)生告訴他：“鳳雅已經沒有手術必要，身體也經不住化療，醫(yī)院也沒床位提供給風雅進行保守治療。”
王夏卻說醫(yī)生認為鳳雅“不化療的話治療是沒有意義的”。
一直在沉默中對峙的雙方在急診室里爆發(fā)爭吵。在王夏提供的視頻里，小馬告訴鳳雅爺爺已經聯系好了北京另一所知名醫(yī)院，對方醫(yī)院同意接受，通過評估后可進行化療。她勸說爺爺留在北京，不要放棄孩子。
“她已經晚期了，再折騰就葬在這了。”鳳雅爺爺終于爆發(fā)，他一只手抓住椅子，聲音在輸液室顯得很響亮。
雙方爭執(zhí)不下，最終在醫(yī)院以相互威脅報警中不歡而散。
離開醫(yī)院后，鳳雅爺爺給她找了一間小診所，輸上了已經停了一天的藥物。他不想再讓鳳雅受罪，花了2800元包了一輛面包車，連夜離開了北京。
鳳雅被家屬抱走后，王夏和幾個志愿者在醫(yī)院門前哭了很久，中午時所有人都沒吃飯。
這甚至讓她開始懷疑自己的初衷。
她說自己也知道到這個階段，鳳雅已經很難被治愈了，家屬有選擇孩子是否再進行治療的權利。但她相信“愛心能創(chuàng)造奇跡”，而在她之前的救助經驗里，這種奇跡確實發(fā)生過。“只要孩子還有一絲希望，就不能放棄一個生命。”
她說自己靜下來時，也能理解鳳雅一家人“巨大的局限性”。在兒童醫(yī)院爭吵時，她曾聽到鳳雅爺爺用顫抖的聲音告訴他們，“家里還有個19歲的兒子沒結婚，耗不起，也丟不起這個人。”
但她記得在急診室，她看到了鳳雅的一只小手緊掐著另一只小手，時間久了已經已經留下很深的傷口。那時鳳雅已經不能開口說話，躺在媽媽懷里一動不動。她不知道這個傷口是不是鳳雅強忍病痛留下的，但這個畫面永遠留在了她心中。
“每次看到需要救助的孩子，我就控制不了自己，不去救心里就很痛苦。”王夏告訴記者，“看到得救的孩子就高興的不得了，看到孩子走了就會哭很多天。”
她說這群愛心人士，為了別人的孩子背著家人偷偷出錢，被家人罵“你也不是救世主”。
“我信良心，我信好人一生平安。”王夏語氣堅定，她說自己做這些不為什么，但每每看到孩子得救，她就會獲得巨大的滿足感。
這次北京之行中，鳳雅在路上發(fā)了高燒?；丶液蟮诙?，她就被送往縣醫(yī)院搶救，一度被醫(yī)生囑咐準備后事。
后來又有新的志愿者來到鳳雅家，發(fā)生了一次又一次的爭奪、吵鬧。那時的鳳雅只是安靜地躺在病床上，沒有人在意她是否能感受到外界的吵雜喧鬧。
5月4日，鳳雅離開人世，沒有發(fā)出半點聲響。
