20多歲的小伙子終年渾身異味；26歲的雙胞胎姐妹花體重一度只有60多斤……好發(fā)于15-35歲人群、反復(fù)發(fā)作、終身受累，作為炎癥性腸病(IBD)的一種，克羅恩病被稱為“綠色癌癥”，讓人望而生畏。
“以前，這個(gè)疾病在我國(guó)屬于少見病，但是近年來，患者數(shù)量快速上升，已經(jīng)成為‘常見病’了?！闭憬髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院(下簡(jiǎn)稱：浙大邵逸夫醫(yī)院）消化內(nèi)科主任曹倩說。
中國(guó)疾病預(yù)防控制中心數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)炎癥性腸病總病例數(shù)到今年預(yù)計(jì)達(dá)到150萬人。
5月19日是世界炎癥性腸病日，在曹倩看來，雖然炎癥性腸病治療難度大，但隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，如果規(guī)范治療和管理，很多患者依舊可以回歸正常生活。
20多歲的小伙子確診后
變得沉默甚至厭惡自己
20多歲的小王（化名）10多年前就確診克羅恩病，先后兩次接受小腸段切除及回腸造口手術(shù)，但術(shù)后出現(xiàn)腸皮瘺。每日滲出的糞液讓小王身上總有股難聞的氣味，導(dǎo)致他不敢出家門，不出去工作。這十年他變得沉默，甚至厭惡自己。10多年來他對(duì)治療沒有信心，一直拒絕尋醫(yī)問診。今年，小王和家人聽了很多介紹，終于下定決心出外就診，于是慕名找到了曹倩團(tuán)隊(duì)。
“我們外科團(tuán)隊(duì)在周偉主任帶領(lǐng)下給他做了第三次手術(shù)，將十二指腸內(nèi)瘺進(jìn)行修補(bǔ)并成型、空腸瘺口處腸段進(jìn)行切除，同時(shí)也將分離的殘余結(jié)腸和原小腸造口進(jìn)行吻合，并留置新的小腸造口為后續(xù)的造口回納做好準(zhǔn)備，小王以為要終身造口，但我們有信心處理好回納，去除糞袋，讓他回歸社會(huì)工作，回歸正常生活?！辈苜徽f。
術(shù)后在團(tuán)隊(duì)的精心護(hù)理下，小王恢復(fù)良好，腹壁上的皮炎也逐漸好轉(zhuǎn)趨于愈合，他對(duì)未來的生活也有了憧憬。
“雖然炎癥性腸病還不能治愈，但我們可以像管理慢病一樣來管理它，降低手術(shù)率和致殘率，讓患者回歸社會(huì)，提高生活質(zhì)量?！痹诓苜缓蛨F(tuán)隊(duì)的推動(dòng)下，浙大邵逸夫醫(yī)院牽頭成立了浙江省IBD專病聯(lián)盟，打造三級(jí)管理網(wǎng)絡(luò)：在基層醫(yī)院早識(shí)別，疑難病癥到大醫(yī)院治療，然后轉(zhuǎn)回至家門口監(jiān)測(cè)。
曹倩坦言，對(duì)于炎癥性腸病的早診早防已經(jīng)有了很大進(jìn)步，但依然需要靠醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)，另外，還有大概30-40%的患者可能對(duì)藥物治療不敏感，而各種藥物和治療方案的效果也是靠經(jīng)驗(yàn)積累。
雙胞胎姐妹暴瘦到60多斤
浙大邵逸夫醫(yī)院每年接診的炎癥性腸病患者有一萬多人次。曹倩表示，它是自身免疫性疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，發(fā)作的時(shí)候會(huì)腹痛、腹瀉、便血，體重下降等，疾病緩解復(fù)發(fā)交替，患者往往需要終身治療，“克羅恩病患者一生中，可能80%的人都要經(jīng)歷一次手術(shù)?！?/p>
小鄒和小彭（均為化名）是一對(duì)雙胞胎姐妹，2012年，倆人13歲的時(shí)候先后出現(xiàn)腹痛、腹瀉，當(dāng)時(shí)以為是胃腸功能不好，治療一段時(shí)間后依舊反復(fù)發(fā)作且越來越瘦，一度只有60多斤。
2015年，父母帶她們到當(dāng)?shù)卮筢t(yī)院住院檢查，倆人的腸鏡都看到了結(jié)腸黏膜鵝卵石樣的隆起和大大小小的潰瘍，當(dāng)時(shí)這種情況當(dāng)?shù)蒯t(yī)院很少碰到，一時(shí)難以診治，因此特地邀請(qǐng)曹倩主任會(huì)診，最終確診為克羅恩病。
過去10多年姐妹倆一直藥物在治療，但可惜的是很多藥物對(duì)倆人的效果并不太好，隨著病情進(jìn)展，姐妹倆分別出現(xiàn)了消化道出血、腸道梗阻等嚴(yán)重并發(fā)癥。今年年初，她們都被確定并發(fā)了腸瘺。
克羅恩病還不能治愈，但只要及早診斷、規(guī)范治療，
很多患者可以回歸正常生活
在曹倩看來，這對(duì)雙胞胎的經(jīng)歷在克羅恩病患者中非常有代表性。
“診斷困難，治療棘手，不是只靠消化科醫(yī)生就能完成的，需要專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合治療?！?/p>
“不以哪個(gè)?？茷橹鲗?dǎo)，而是共同討論最佳診治方案?！辈苜徽f。
醫(yī)院供圖 曹倩在看診
今年，小鄒和小彭記起了10多年前給她們會(huì)診的曹倩主任團(tuán)隊(duì)，看到她們時(shí)曹主任還是印象深刻，雙胞胎的發(fā)病模式一致，也顯示了一定的遺傳背景。經(jīng)過團(tuán)隊(duì)多學(xué)科討論后，中心外科周偉主任醫(yī)師。建議針對(duì)目前出現(xiàn)的腸瘺并發(fā)癥進(jìn)行手術(shù)治療。經(jīng)過術(shù)前的優(yōu)化管理，個(gè)體化手術(shù)方案實(shí)施，姐妹倆先后順利完成了手術(shù)！術(shù)后兩人腸道殘留后輕度的腸道炎癥病變，內(nèi)科團(tuán)隊(duì)接力進(jìn)行術(shù)后疾病的治療。
病房里面兩姐妹相互扶持照顧的身影子給全體醫(yī)護(hù)留下深刻印象，10多年的尋醫(yī)問診，幾乎掏空了家底，也阻礙了回歸社會(huì)工作。
得知姐妹倆的經(jīng)濟(jì)情況，團(tuán)隊(duì)還為兩人申請(qǐng)了公益基金支持。
“雖然克羅恩病還不能治愈，但只要及早診斷、規(guī)范治療，很多患者可以回歸正常生活?！辈苜徽f，炎癥活動(dòng)期，可以使用激素、生物制劑等藥物治療；如果出現(xiàn)腸道狹窄瘺等并發(fā)癥時(shí)，可內(nèi)鏡或手術(shù)治療，這個(gè)過程中，還需要配合營(yíng)養(yǎng)治療等輔助治療或?qū)?fù)雜病例進(jìn)行糞菌移植等。
基于這樣的診療挑戰(zhàn)，這么多年來曹倩和團(tuán)隊(duì)成員一直持續(xù)深入相關(guān)研究，比如利用醫(yī)院20多年的專病隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)，在浙江寧波長(zhǎng)達(dá)10多年的基于人群基礎(chǔ)的流行病學(xué)數(shù)據(jù)，AI學(xué)習(xí)識(shí)別病情診治轉(zhuǎn)歸，協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行治療路徑分析等。
曹倩表示，炎癥性腸病的病因尚不明確，目前認(rèn)為可能與環(huán)境、遺傳、免疫等多個(gè)方面的原因有關(guān)。此外，高油、高脂、高糖飲食習(xí)慣，以及精神壓力大工作疲勞都有可能造成病情加重。“中青年群體如果出現(xiàn)不明原因的反復(fù)腹瀉、腹痛、便血、體重下降等，要引起重視和警惕?！?/p>
除了炎癥性腸病，曹倩也想提醒大家，因?yàn)轱嬍沉?xí)慣、生活方式等的變化，各類腸病的發(fā)病人群也越來越多，比如腸易激綜合征、難治性便秘、腸瘺、腸梗阻等，“我們腸病中心聯(lián)合各個(gè)學(xué)科的力量，一直致力于打造卓越腸病中心，為這些患者提供最佳治療方案。也希望大家發(fā)現(xiàn)消化問題的話，及時(shí)到醫(yī)院排查、早診早治?！?/p>
來源：潮新聞?dòng)浾?吳朝香 通訊員 李文芳 張冰清 樂小舟
