新聞記者 佘群
多方聚力共話“無銀”未來。日前,由強生公司發(fā)起、中國職工發(fā)展基金會公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益沙龍在武漢成功舉辦?;顒油ㄟ^公益微電影揭示了銀屑病患者在求學就業(yè)過程中所面臨的困境,結(jié)合疾病科普,推動銀屑病的科學診療與長程管理,助力營造友好包容的社會氛圍,鼓勵患者以更加積極的態(tài)度擁抱生活。
公益微電影直擊銀屑病患者求學就業(yè)之困
銀屑病是一種由遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,局限或廣泛分布。我國銀屑病患病率約為0.47%,有近700萬患者深受疾病困擾。
除疾病本身帶來的健康負擔之外,銀屑病患者往往因為皮膚的紅斑、鱗屑等癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視,帶來極大心理負擔。且銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點,約2/3的患者在40歲以前發(fā)病,正處于求學就業(yè)的人生關(guān)鍵階段。數(shù)據(jù)顯示,超過60%的患者因病情反復發(fā)作、不被理解、差別對待等原因,工作或?qū)W習受到嚴重的負面影響,陷入“此地無銀”的困境。
為傳遞銀屑病患者對學業(yè)、職業(yè)發(fā)展的迫切呼聲,強生支持拍攝了國內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學就業(yè)的公益微電影《尋找李百銀》,第一次讓銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經(jīng)歷走到陽光之下。影片以其真實的故事情節(jié),一經(jīng)上映便引發(fā)了廣泛的社會關(guān)注,幫助公眾更加客觀、科學地認識疾病的同時,促進了社會對銀屑病患者學業(yè)職業(yè)發(fā)展困境的深刻理解與真誠支持。華中科技大學附屬協(xié)和醫(yī)院皮膚科主任陶娟教授表示:“提升公眾對疾病的認知需要社會各界的共同努力。作為一名皮膚科醫(yī)生,很高興看到醫(yī)學科普能夠以這種大眾喜聞樂見的形式出現(xiàn),幫助醫(yī)學知識更好抵達觀眾?!?br>
多方聚力共話“無銀”未來
值得關(guān)注的是,隨著生物制劑等創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)和臨床應用,銀屑病治療已經(jīng)進入了精準靶向的新時代,患者實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除(PASI100或PASI90)已經(jīng)成為可能,疾病本身對求學就業(yè)的負面影響有望得到消減。
“近年來,生物制劑作為實現(xiàn)銀屑病皮損全面清除的新型武器,在治療中重度、難治性及特殊類型銀屑病方面發(fā)揮著積極的作用,為患者帶來新的希望,顯著改善了許多銀屑病患者的生存狀況。但銀屑病易復發(fā)且難以根治,患者仍需終身管理,要結(jié)合疾病特點,制定個性化治療策略,關(guān)注療效評估和不良反應等方面,以期實現(xiàn)最佳的治療效果并提升患者的生活質(zhì)量?!碧站杲淌诒硎?,“希望更多患者能夠受益于醫(yī)學的進步,同時也期待社會大眾能夠以科學的視角認識銀屑病,改變錯誤的觀念與歧視,為患者帶來更多的關(guān)愛和支持?!?/p>
銀屑病患者在求學就業(yè)過程中遇到的困境,既源于外界的誤解和偏見,也反映了社會關(guān)注與支持的缺乏,需要社會各界的共同投入來改善這一現(xiàn)狀。影片中小雅的扮演者分享道,“電影中我飾演了一位懷揣演員夢想的銀屑病患者,僅僅是扮演這個角色,就能讓我想象到現(xiàn)實中他們所面臨的種種挑戰(zhàn),共情他們內(nèi)心所承受的壓抑與痛苦。希望此次的公益項目能夠呼喚更多人的關(guān)注與理解,支持更多像小雅一樣的銀屑病患者,擁抱求學與就業(yè)的機會,勇敢追求他們的理想?!?/p>